终于找到:蔡磊身体机能下降：声音变模糊 与时间赛跑的抗争

蔡磊的卧室里有四块钟表，确保他无论从哪个角度都能看到时间。由于渐冻症的影响，他的四肢已经基本无法用力。他给自己安排了精准的作息，从早晨九点到晚上十一点是工作时间。护理师会帮助他坐在特制的椅子上，通过眼睛控制电脑，完成阅读、审批、开会和打字等日常工作。

去年五月份的一次感冒使他住进了重症监护室，之后身体机能急剧下降。他的声音变得高而模糊，妻子只能听懂六成左右。固体食物被糊状食物替代，每次进食都需要特别专注，以免呛咳。夜晚睡眠被打断，需要戴着呼吸机，有时因肌肉和韧带疼痛一夜要翻身十几次。

46岁的蔡磊已经与渐冻症斗争了五年。确诊前，他是京东集团副总裁，曾帮助京东开出国内首张电子发票，并带领团队在短时间内完成了竞争对手耗时数月才能完成的任务。他擅长“抢时间”，无论是与竞争对手还是自己。然而，确诊后，他的对手变成了死神。渐冻症患者的平均生存期为三至五年，他已经目睹了数千名病友的离去。蔡磊知道，这是他最后一次“创业”。

在这场人类与渐冻症长达200年的较量中，蔡磊的努力带来了希望。他集结了一万五千名病友、数百位教授及团队、上百个专业科研机构和生物医药公司。京东也为他提供了支持，刘强东和京东健康帮助他寻找全球最好的医疗资源，并投资了他的医疗科技公司。