终于找到:26岁渐冻症女生求助 蔡磊回应 共面生命困境

近日，26岁的湖南渐冻症患者静雯发布视频向蔡磊求助。她表示自己的身体状况越来越差，不知该如何继续坚持下去。对此，蔡磊回应称自己也因为这件事而失眠，面临法律、伦理和经济等多重问题。他提到美国有一种药物每年需要140万元人民币，但药企依然不赚钱，静雯无力负担；同时，他也无法要求药企违法给她用药。尽管他们近期艰难启动了药物临床一期试验，但由于患者数量少，三年来没有一家投资机构愿意投资这款基因类型的渐冻症药物开发。由于静雯的病情迅速恶化，已不符合伦理和药物临床试验的入组条件，这使得她失去了可能的救治机会。

陈静雯来自湖南怀化，因长期卧床导致肌肉萎缩，身高一米六的她体重只有70多斤。2023年12月，一场甲流过后，她的胳膊变得非常无力。三个月后，上半身几乎完全不能动弹，生活无法自理。今年6月，她被确诊为“渐冻症”。病程的发展改变了她的外貌，包括嘴巴歪斜、眼睛一大一小、脸颊凹陷。2024年11月，蔡磊曾鼓励静雯要坚持抗争，给了她很大的勇气。然而，面对目前的困境，许多生命危急的病友即使有药物临床试验的机会，也会因不符合入组条件而丧失救治机会，只能眼睁睁盼着用药而去世。蔡磊表示会继续努力寻找解决办法。