今天，京东原副总裁、渐冻症抗争者蔡磊的消息再次登上微博热搜——
在一档电视访谈节目里，蔡磊诚恳地说出，他已经可以完全接受死亡了。其实他去年已在准备身后事，包括找接班人、设立慈善信托、设立遗体捐献、写书等，“都是知道自己快不行了，在做的准备。”
蔡磊也在朋友圈发布了微博热搜截图。他说：“谢谢大家一直关心着。待会上午10点和哈佛大学科学家团队，包括两位美国院士，一起探讨和合作新的渐冻症等神经退行性疾病药物加快在中国临床转化的可能。”
2019年秋天，41岁的蔡磊被确诊渐冻症。这种罕见病的发病率约为十万分之一点六，在生物医疗技术突飞猛进的今天，治愈率依旧为0。绝大多数患者将在2-5年内迎来生命终点。但蔡磊不甘于此，这位前京东副总裁习惯了挑战和玩命付出。2个月后，他决定以自身为武器，和渐冻症抗争到底。
他的实现路径包括：搭建数据库、寻找资金和科学家支持、推动药物管线研发；为数以万计的渐冻症患者提供支持，并在去年打出最后一颗子弹：联合1000多位病友，捐献脑组织和脊髓组织，供医学研究使用；他还与妻子共同尝试直播带货，撰写的自传《相信》，成为畅销书籍。
“纵使不敌，也绝不屈服。”如今，即使身体不断恶化，蔡磊的奔跑，依然没有停息：他时常一天工作16个小时以上，全年无休；他试图打破旧有的游戏规则，把资金、实验室、药企、患者和医院直接串联起来，尽最大可能缩短时间。
偶尔，蔡磊也会展现出他脆弱的一面。上个月，他在朋友圈记录了一件小事，4岁的儿子不知道从哪里听说他将死去，他忍不住吼了孩子，看到儿子痛哭流涕，他也心如刀割。他知道，这是儿子“本不应该承受之重”。此前，母亲也因为他患渐冻症抑郁许久，迅速虚弱。他想，何时人类才能攻克这个带来痛苦和绝望的疾病？
无论如何，他依然在奔跑，依然渴望缔造奇迹，他说：“我会战斗到最后一天，到我死亡的一天为止。”
潮新闻记者曾于2021年9月、2023年4月两度与蔡磊面对面，并多次记录蔡磊的故事。我们相信，这不是一则绝症患者的悲壮叙事，从蔡磊的抗争中，你会重新思考生命的意义、追寻的意义。
以下是曾发表于今年4月25日的稿件——
确诊渐冻症第5年，蔡磊的声音开始含糊，一双手都失去了用处。他愈发清楚，所有努力也许都是徒劳。
从人生的第41个年头开始，蔡磊被迫与渐冻症抗争——这种罕见病的发病率约十万分之四，在生物医疗技术突飞猛进的今天，治愈率依旧为0。绝大多数患者将在2-5年内迎来生命终点。
蔡磊不甘于此，这位前京东副总裁习惯了挑战与玩命付出。2个月后，他决定以自身为武器，和渐冻症“决战到底”。
这是他的最后一战：搭建数据库、寻求资金和科学家支持、推动药物管线研发，为数以万计的渐冻症患者提供支持；他尝试直播带货、撰写自传，并在去年打出最后一颗子弹：联合1000多位病友，捐献脑组织和脊髓组织，供医学研究使用。
这不是一则绝症患者的悲壮叙事。进入蔡磊的生活，你会发现，也许结果无意义，但抗争的本身，就是一种意义。
这是蔡磊的最后一次创业。
赛跑
这是这个春天，蔡磊第一次走出家门与办公室，在小区散步。他低头看着岳母，几次试错之后，她终于给他合上薄羽绒服的拉链，并且按蔡磊的叮嘱，把他绵软的两只手掌揣进衣兜。
这是北京城区内最大的居住项目之一，蔡磊和一家人租住于此。2022年开始，他在另一幢的底层与9楼租了房，作为办公区、直播间和一位病友的卧室。办公区与家之间步行可达，他感叹，早该如此。这又从死神的手指缝里，抢回一点时间。
4月中旬，在北京春日难得的清朗日光下，小区里，榆叶梅、梨花、垂枝樱……渐次开放，春的乐章仿若永不谢幕。
而蔡磊只听到警钟敲响。就像一截融化的蜡烛，他的肌肉逐渐被不可名状的力量吞噬。如今，他的两只手都不顶用了，喝口水需要有人把杯子递到嘴边，借助吸管分两次咽下。夜半，身体被疼痛摇醒，他动弹不得，翻身成了奢望：“身上都没有肉了，压着不疼吗？”
他开始摔跤。这是渐冻症病人后期常见的死法之一：因为双手无力，一旦摔倒，头部会率先着地。
“去年摔死的病友就有七八个。”这个春天，蔡磊摔了三次。有一次身边没人，幸好他反应快，用肩膀抵住墙壁，才保护了脑袋。
他仍在和时间赛跑，全年无休，每天工作16个小时以上。大年三十他和家人团聚了3小时，就返回办公室加班。医生直摇头：“你这个工作节奏，正常人都受不了。”
只是身体在拖慢进程：2022年末，他还能用肩膀摇动胳膊，带动当时唯一能动的右手食指点击鼠标，如今，他只能用脚掌覆盖在鼠标上操控；他添置了话筒，但由于喉部肌肉无力，用语音识别输入，有时会被系统转化为一连串的英文句子，“后期，只能上眼动仪了。”
蔡磊和时间赛跑，每天工作16个小时以上。
去年12月，蔡磊无差别地受到新冠病毒的攻击，因为卡痰险些结束生命，发着39.1度的高烧，在办公室看了一天论文。这成为妻子段睿想起来就要和他吵架的事。“你每天这么折腾，你是在自杀你知道吗？”段睿说。
那以后，蔡磊遭遇了漫长的新冠“后遗症”：持续两三个月，午后，他不得不进行1小时左右的睡眠，这让他懊丧。
“永远觉得自己还不够快，做得还不够多。别说一天16个小时，一天给我20个小时也干不完，因为这个目标太沉重了，你挑战的，是全世界都做不到的事情。”蔡磊补充说，“病友每一天都在死去，我可能也会在1年左右死去。”
反抗
有时蔡磊会记起，一场时间长河中微不足道的反抗。
小学三年级，有天放学，蔡磊结束值日，在已擦黑的天色中，遇到两个高他一头的小混混。也许看他独自一人，个子小小，小混混突然往他后脑勺拍了一巴掌。
蔡磊本能地摘下书包抡过去。短暂错愕后，对方很快回击。直到小卖部的大爷把他们分开。
那天归途，他仿佛赢了世界，他盘算着，虽然吃了几脚，但是对方也没占到便宜。蔡磊不会想到，此后的人生，将以抗争为标记。
30年后，蔡磊不再是少年，时间是他最大的对手。念书时，他训练自己只用一半时间提前交卷，看起来轻轻松松拿满分。从河南小镇考到北京名校，从三星、万科到京东，他跟自己抢时间，跟竞争者抢时间，跟时代趋势抢时间。一位曾经的商业伙伴说，蔡磊是幸运的，“每个时期，他都能选择最好的行业、最好的公司，他玩命地付出，时代也慷慨地给了配得上他才华和努力的回报。”
赶出中国第一张电子发票，获评中国新经济领军人物、中国改革贡献人物……到40岁，蔡磊没有成家，活成了一部“工作机器”，丢失了爱好和健康，只是“不要命”地抢跑，“要命就输了，”他这样告诉身边人。
曾经围绕蔡磊的，是精英主义和商业逻辑。
