蔡磊和段睿,一个站在直播间,一个困在身体里。一个算现实的账,一个算时间的账。他们用各自的方式,拼尽全力对抗渐冻症。

今年6月21日是世界渐冻人日。渐冻症抗争者、原京东集团副总裁蔡磊在网上发布名为《倒计时》的演讲,全身瘫痪、丧失语言能力的他用AI技术复原声音:“渐冻症,已经迎来了它的倒计时。”自2019年确诊以来,蔡磊从一名患者转身成为罕见病科研的核心推动者,他的妻子段睿则创办了“破冰驿站”,通过直播带货为攻克渐冻症的科研事业筹集资金。

21日晚,在中信出版集团主办的蔡磊所著书籍《相信》线下读书会上,段睿分享了一组科研数据:2020年下半年之前,针对渐冻症的治疗,只有15条药物临床管线,而2020年下半年至今,则有68条临床管线。“我不知道我能走到哪一天,但我非常确定,我很幸运,在做一件比个人生命长很多的事情。”段睿说。

当晚的读书会上,叶檀、冯仑等诸多嘉宾云集,段睿做了一段公开演讲。她站在台上,语速很快,偶尔停顿,偶尔自嘲。她说自己“没有那么强大”“没有那么勇敢”,甚至坦白直播这件事“挑战特别大”。稿子是临时写的,但她说的话,每一句都言之有物。

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